Sina Urmel Eishockey WM SAP Arena Adler Mannheim
Urmel und ich bei der Eishockey WM 2010 in der SAP Arena

Ich mache einfach mein Ding !

'Mein Motto lautet: ich mache einfach mein Ding - und da ist es mir egal dass ich seit meiner Geburt eine Krankheit habe, die kaum jemand kennt. Diese Krankheit heißt spinale Muskelatrophie (kurz auch SMA) und sie ist unheilbar. Trotzdem habe ich jede Menge Spaß im Leben - und das möchte ich Dir hier zeigen. Und vielleicht mache ich Dir ja auch ein klein wenig Mut wenn Du siehst, dass ich trotz meiner Behinderung viele schöne Erlebnisse haben kann und schon tolle Leute treffen durfte.'

Was ist spinale Muskelatrophie (SMA) eigentlich ?

Also ohne es zu wissenschaftlich werden zu lassen - SMA ist eine neuro-muskuläre Erkrankung, die durch einen Gen-Defekt entsteht und leider unheilbar und auch fortschreitend ist.

Was bedeutet das jetzt ?

Durch diesen Gen-Defekt (den ich übrigens von meinen Eltern "vererbt" bekommen habe) werden von meinem Körper so gut wie keine Nervenzellen produziert die sich dann auf den Weg in meine Muskeln machen könnten. Also wenn ich jetzt z.B. meinen Arm heben wollte (was ich ja gar nicht kann) dann sendet das Gehirn einen Befehl aus und die Nervenzellen transportieren den dann an die Muskeln und die sorgen dann dafür dass ich meinen Arm heben würde - was bei mir aber halt nicht geht wegen der viel zu wenigen Nervenzellen.

Verstanden ?

Also immer wenn man eine Bewegung machen möchte sendet das Gehirn einen Befehl aus, dann werden die Nervenzellen zu den benötigten Muskeln geschickt und die machen dann die Bewegung. Jetzt habe ich ja fast keine Nervenzellen also kann ich mich auch fast nicht bewegen - so einfach und auch so blöd ist das mit der SMA.

Was heißt "fortschreitend" ?

Fortschreitend bedeutet dass meine wenigen Nervenzellen irgendwann gar nicht mehr da sein werden. Und fortschreitend bedeutet auch, dass meine Muskeln "kaputt" gehen weil sie einfach keine Befehle vom Gehirn bekommen und dann irgendwann mal nicht mehr funktionieren werden. Auch das lässt sich nicht ändern.

Wie alt werde ich ?

Hmm, das weiß glaube ich niemand (na ja, der liebe Gott hat da vielleicht eine Idee :-). Als die Krankheit festgestellt wurde hat der Professor zu meinen Eltern gesagt "gehen Sie davon aus dass Ihr Kind seinen dritten Geburtstag nicht erleben wird" - na ja, den habe ich dann mal ganz schön alt aussehen lassen :-) :-) :-) 

Was bedeutet das für mich und meine Familie ?

Das bedeutet für meine Schwester und meine Eltern erstmal sehr viel Arbeit weil ich ja fast nichts alleine machen kann. Das bedeutet aber auch, dass wir als Familie versuchen so viel wie möglich zu unternehmen, weil irgendwann das einfach nicht mehr möglich sein wird.

In meiner Bildergalerie zeige ich Dir z.B. mein großes Hobby, die DTM oder auch meine Hilfsmittel. Das sind inzwischen ganz schön viele und teure Sachen, und leider zahlt die Krankenkasse bei weitem nicht Alle davon. 

Vor allem nicht unseren Fahrstuhl (der hat über 55.000 Euro gekostet), den Umbau unseres Autos (das waren auch über 4.000 Euro) oder in 2016 den Umbau unseres Bades (das waren auch über 4.000 Euro).  

Sina Wolf SMA Fahrstuhl Hilfsmittel Zuschuss
Mein Fahrstuhl - ohne den könnte ich nicht aus dem Haus..!

 

Na ja, und dann hatten wir auch noch einen ganz großen Traum...! Wir haben uns einen Wohnwagen gekauft, damit wir auch mal ganz spontan für ein Wochenende wegfahren können, eine Unterkunft bei den DTM-Rennen haben oder auch einfach mal Urlaub machen können, ohne den ein Jahr im Voraus planen zu müssen. So ein Wohnwagen wie wir ihn brauchen (ich brauche halt ganz schön viel Platz :-) ist halt auch ganz schön teuer und darum hat der auch etwa 25.000 Euro gekostet. Das viele Geld müssen wir jetzt nach und nach abbezahlen.  

Helft Ihr uns dabei ?   

Weinsberg CaraOne 740UDF CMT Stuttgart Januar 2015
Das soll er werden :-) Weinsberg CaraOne 740UDF - man ist der riesig :-)

 

Mein Spendenkonto beim MMB e.V.: 

Darum haben wir beim Verein "Mobil mit Behinderung" auch ein Spendenkonto eingerichtet bekommen. Wer möchte darf uns da natürlich herzlich gerne unterstützen. Bei einer Spende ab € 100,- stellt der Verein auch eine Spendenquittung aus.  

Hier ist die Bankverbindung:

Kontoinhaber: Mobil mit Behinderung e.V.

Bank für Sozialwirtschaft

IBAN: DE41 6602 0500 0008 7113 00

BIC: BFSWDE33KRL

Stichwort: Sina Wolf

Ein herzliches Dankeschön an Alle die mich und meine Familie unterstützen !!!  

 

 

 

Charity-Aktionen und Berichte


1  

 

Hier ein Link zu einem Artikel aus der Badischen Zeitung vom 18.12.2015, da geht es nicht nur um mich sondern auch über die Probleme die der Bundes-verband Kinderhospiz so hat, um an Unterstützung zu kommen:

 

http://www.badische-zeitung.de/suedwest-1/wie-ein-kinderhospiz-der-schwerkranken-sina-und-ihrer-familie-hilft--115289739.html   

 

 

 

Hier geht es zur Homepage: http://www.mobil-mit-behinderung.de


 

Bundesverband Kinderhospiz 

 

 

http://www.bundesverband-kinderhospiz.de/index.php  

 

 

http://www.bundesverband-kinderhospiz.de/index.php/allgemeineinformationen/657-sing-for-little-stars-artikel  

 

  

Mein Urlaubs-Tipp:  

Wenn Ihr mal so richtig "Kuuuh-le" Ferien machen möchtet, dann empfehle ich Euch den Ferienbauernhof Hirschfeld in Pfalzgrafenweiler-Edelweiler im wunderschönen Schwarzwald.

Da kann man auch mit dem Rolli echt viel Spaß haben, die Ferienwohnung "Apfelblüte" ist bestens auch für meinen großen E-Rolli geeignet und ich komme auch über die Terrasse problemlos in den riesigen Garten. Selbst in den Schweinestall passt mein Rolli und ich kann mich darin sogar drehen :-)

Hier geht es zur Homepage:  http://www.ferienhof-hirschfeld.de

   

 

Ferienhof Hirschfeld


Mediathek "Sina im TV" :-)

Hier habe ich ein paar Videos und Links zu Mediatheken von TV-Sendern. Schaut doch mal rein, ich war nämlich schon ein paar Mal im Fernsehen :-)


 

 

Sina_meets_Susie_SWR Landesschau Baden-Württemberg




Menschen - das Magazin_ZDF_20130330




Menschen - das Magazin_ZDF_20140612




Besonders normal_3sat_20150109




Bundesverband Kinderhospiz_Charity Event 2014




 

Helene Fischer-Doku im ZDF mit mir :-)

 

Helene Fischer-Doku "Momente", lief am 05.09.2015 im ZDF, ich komme ganz kurz vor, nach etwa 23 Minuten: 

http://www.zdf.de/ZDFmediathek#/beitrag/video/2470974/Helene-Fischer---Momente  

 

Hier der Link der ZDF-Mediathek für das ganze Konzert: 

http://www.zdf.de/ZDFmediathek#/beitrag/video/2470962/Helene-Fischer---Das-Stadionkonzert%22  

 


 

ZDF Menschen Das Magazin und ich

 

 

Hier ist ein Bericht vom ZDF für die Sendung "Menschen - Das Magazin". Die haben mich vor und nach meiner Wirbelsäulen-OP besucht, das war echt schön und hat viel Spaß gemacht, aber seht selbst, hier ist der Link zur ZDF-Mediathek: 

http://www.zdf.de/ZDFmediathek#/beitrag/video/2294714/Kleine-Helden

 

Und dieser Bericht lief in einer längeren Version auch in 3sat in der Sendereihe "Besonders Normal" unter dem Titel "Manchmal würd ich schon gern". Auch hier der Link zu diesem Bericht in der 3sat-Mediathek:

https://www.3sat.de/mediathek/?obj=48607